RESEARCH FOCUS OF VITAL LIMITATIONS OF PATIENTS WITH INFLAMMATORY BOWEL DISEASES

Full Text

Введение

В современном мире констатируется эпидемия хронических неинфекционных заболеваний, которые становятся лидирующей причиной смертности и инвалидности в большинстве стран [1]. Хронические заболевания оказывают существенное влияние на качество жизни и способствуют формированию витальных ограничений в повседневной жизни пациента. Пациенты с хроническими заболеваниями независимо от диагноза сообщают о схожих витальных ограничениях, связанных с последствиями заболеваний и осложнений лечения, сопровождающих на протяжении всей жизни [2].

Оценка качества жизни, релевантного здоровью, определяемого как «результат объективных обстоятельств жизни и субъективного восприятия пациентов» [3], играет все более важную роль в оценке витальных ограничений при различных хронических заболеваниях. Исследования качества жизни пациентов с хроническими заболеваниями обеспечивают субъективную количественную оценку восприятия здоровья и функционирования в физической, социальной и эмоциональной сферах, которая отличается от показателей активности заболевания [4]. Помимо этого, бремя хронического заболевания определяет необходимость не только пересмотра жизнеустройства пациента, но и его ближайшего окружения [5, 6, 7].

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) являются хроническими заболеваниями и характеризуются длительным мультисистемным течением [8]. ВЗК связаны с непредсказуемой последовательностью рецидивов и широким спектром потенциальных осложнений [9], снижением реакции на лекарственные препараты, более высокой заболеваемостью, смертностью, инвалидностью, а также увеличением расходов на здравоохранение [10, 11].

Эпидемиология ВЗК значительно различается в разных регионах мира. Заболеваемость в западных странах стабилизировалась, но в активно развивающихся индустриальных странах в последние десятилетия наблюдается рост случаев ВЗК [12]. При этом распространенность заболеваний остается высокой во всем мире [13].

Болезнь Крона и язвенный колит – наиболее распространённые варианты ВЗК, существенно влияющие на повседневную жизнь [14, 15]. При ВЗК с повторяющимися обострениями и ремиссиями требуются долгосрочные ограничения в поведении и питании [16, 17]. Пациенты вынуждены жить в ситуации длительного и сложного заболевания, которое значительно ухудшает качество их жизни, а постоянные симптомы могут негативно влиять на самочувствие пациентов, вызывая тревогу, депрессию и стресс [18]. Некоторые симптомы ВЗК сохраняются в период клинической ремиссии и оказывают разрушительное воздействие на социальные отношения [19], повседневную, личную и профессиональную (снижение работоспособности, беспокойство из-за недостаточной продуктивности и стресс) сферы жизни [20, 21].

Цель исследования: рассмотреть витальные ограничения пациентов с ВЗК по данным литературы.

Материалы и методы. Проведен систематический обзор литературы по методологии PRISMA (Preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses — «Предпочтительные элементы отчетности для систематических обзоров и метаанализов») для выявления витальных ограничений, возникающих при ВЗК. При отборе релевантных публикаций использованы базы данных PubMed и eLibrary. Глубина поиска 1990–2024 гг. Отбор осуществлялся по ключевым словам: «соматические и социальные ограничения при воспалительных заболеваниях кишечника», «качество жизни», «бремя хронических заболеваний», «somatic and social limitations in inflammatory bowel diseases», «quality of life», «the burden of chronic diseases». Критерии включения статьей: оригинальные исследования, обзоры литературы и метаанализы, в которых представлены данные о витальных ограничениях при ВЗК. Исключались клинические случаи, авторские мнения. При первой итерации были отобраны 219 статей, значительная часть которых была отклонена в связи с отсутствием доступа к полному тексту статьи (108 ед.), при второй итерации, в процессе герменевтического анализа, были отбракованы еще 57 единиц по причине несоответствия содержания статьи поисковому запросу (теме). В итоговый корпус анализа приняты 54 публикации.

Результаты.

При анализе включенных в обзор литературных источников определены два подхода в рассмотрении витальных ограничений пациентов с ВЗК: в контексте социологии повседневности, включающей представления об ограничениях как барьерах повседневной жизни, и социологии медицины, раскрывающей социальное восприятие состояния здоровья, качества жизни с болезнью, отношения общества к пациенту.

1. Подход в контексте социологии повседневности.

Ситуация хронического заболевания для пациентов с ВЗК является «основной реальностью, на которой строится весь остальной опыт» [22]. Пациенты с ВЗК испытывают значительное бремя болезни, которое определяется как «биопсихосоциальный опыт, который влияет на биологические, когнитивные, эмоциональные и социальные аспекты повседневной жизни» [23]. Пациенты с ВЗК часто нуждаются в постоянном приеме лекарств, повторной госпитализации, что увеличивает бремя болезни [24]. Помимо кишечных симптомов, «пациенты также сообщают о значительной физической и когнитивной усталости, изоляции, снижении продуктивности, «мозговом тумане», дискомфорте, снижении самооценки, тревожности и депрессии, а также о напряжённом физическом, эмоциональном и социальном функционировании [25, 26]. Бремя болезни влияет на повседневную деятельность и общее качество жизни. В то время как симптомы со стороны кишечника обычно варьируются по степени тяжести на протяжении всего заболевания, бремя болезни часто сохраняется в периоды ремиссии [27].

Одним из наиболее депривационных симптомов при ВЗК является многомерная и комплексная усталость, влияющая на повседневную деятельность пациента [28]. Усталость, связанная с ВЗК, определяется как «сильное и постоянное чувство усталости, слабости или истощения» [29]. С высоким уровнем усталости наиболее часто связаны тревожность и депрессия, приводящие к психологическому стрессу [30]. Пациенты сообщали о плохом настроении или гневе из-за ВЗК и симптомов, мешающих их социальной жизни [28]. В исследовании SJ Radford et al. [28] респонденты сообщали об усталости «как о причине ограниченного или пропущенного социального взаимодействия». В связи с влияние усталости, связанной с ВЗК, на работоспособность, участники исследования сообщили, что «предпочитают не брать на себя больше ответственности или сокращать рабочее время из-за усталости, связанной с ВЗК … чаще пропускают работу или учёбу, отменяют поездки или мероприятия и избегают занятия спортом или путешествия». С «избегающим поведением вследствие высокого уровня усталости связано решение пациентов с ВЗК не работать» [31]. Высокий уровень физической усталости «влияет на способность пациентов с ВЗК жить полноценной жизнью» [31]. Пациенты с ВЗК, страдающие от усталости, сообщали о проблемах с выполнением обычных повседневных дел. Усталость, влияющая на повседневную физическую и когнитивную деятельность, оказывает при ВЗК преимущественно негативное влияние на все аспекты жизни пациента [32].

van Houtum L. et al. [33] рассматривают базовые физические (финансы, занятость) и социальные (взаимоотношения (с партнёром, детьми), секс, досуг) ограничения пациентов с ВЗК, «пациентам приходится постоянно балансировать между требованиями, предъявляемыми болезнью, и требованиями повседневной жизни».

2. Подход в контексте социологии медицины

Качество жизни, релевантное здоровью, значительно снижено среди пациентов с ВЗК по сравнению с популяцией. Пациенты с ВЗК подвергаются тяжелой физической, эмоциональной и экономической нагрузке, что приводит к снижению их качества жизни . Социально-демографические (пол, уровень образования), соматические (тип лечения, внекишечные проявления и статус активности заболевания) характеристики, уровень тревоги и депрессии, особенно среди лиц с активным течением заболевания, оказывают влияние на качество жизни пациентов [34].

По мнению Lovén Wickman U et al. [35], Pihl-Lesnovska K. et al. [36] клинические симптомы являются основной причиной витальных ограничений пациентов с ВЗК, влияют на их психологическое и социальное благополучие [37]. Симптомы, с которыми живут пациенты с ВЗК, часто изнурительны, а социальная стигматизация, о которой сообщают большинство пациентов, связана с некоторыми из этих симптомов [38, 39]. Многие пациенты с хроническими заболеваниями сталкиваются со стигматизацией [40]. Изменённое представление о себе и страх перед стигматизацией заставляют пациентов с ВЗК скрывать свой диагноз от друзей, семьи, коллег и работодателей [41]. В 2016 году в опубликованном обзоре TH Taft et al. [42] по стигматизации, связанной с ВЗК, отмечается, что по мнению пациентов существуют стигматизирующие взгляды и поведение. Как и в случае других заболеваний, стигматизация ВЗК связана с худшими клиническими результатами и может вызывать или усиливать чувство подавленности или тревоги [43].

В исследовании Е. Schoefs  et al. [44] все респонденты испытывали «ограничения в социальных взаимодействиях и деятельности из-за болезни и ее непредсказуемого характера». При ВЗК распостраненными являются социально-психологические ограничения, повышенная тревожность и депрессия [45, 46], а также проблемы в отношениях [47], вызванные заболеванием или побочными эффектами некоторых препаратов для лечения ВЗК (например, кортикостероидов) или хирургическим вмешательством [48, 49]. Сообщается о социальной изоляции [50], чувстве инаковости [51], а также ухудшении восприятия своего тела [52]. Ограничения в жизни пациентов, связанные с симптомами ВЗК и лечением, делают их социально изолированными и подверженными потере идентичности [16]. Социальная изоляция, как отмечают R. Purc-Stephenson et al. [53], является следствием ВЗК. Социально-психологические последствия ВЗК приводят к ухудшению состояния пациентов, в том числе к более частому обращению за медицинской помощью снижению приверженности лечению и повышению активности заболевания.

В исследовании Schneider M.A. et al. [54] авторы отмечают преимущества качественных социологических исследований ограничений, которые позволяют «услышать» пациентов с ВЗК, что дает представление об их «чувствах и опыте». Неспособность понять опыт  пациентов с ВЗК «может стать препятствием в лечении и взаимодействии/взаимопонимании» между врачом и пациентом: «Я знаю, что, хотя врачи и обладают всей этой информацией, они сами этого не испытывают …» [27].

В исследовании KE DuBois et al. [27] пациенты описывали своё «несчастное» и «отчаянное» состояние, заявляя: «Я не хочу так жить», «Я больше не могу так жить», «Я едва мог функционировать», «Я не хотел, чтобы это контролировало мою жизнь».

GG Macdonald et al. [2] при обсуждении заявленных пациентами ограничений, ассоциированных с ВЗК, выделяют 3 ключевых нарратива: нарушение повседневной жизни, инвалидность, социально-экономическая уязвимость. Наиболее часто упоминаемым фактором нарушения повседневной деятельности были постоянные, а иногда и непрекращающиеся боль и усталость. Несмотря на то, что занятость часто называлась приоритетной задачей, многие респонденты испытывали трудности с продолжением работы. Респонденты сообщали о том, что «не подходят на роль друзей, партнёров или членов семьи». Респонденты с ВЗК указывали на постоянный стресс из-за того, что они не могут в любой момент воспользоваться туалетом, что ограничивает их социальное взаимодействие: Необходимость быстро добраться до туалета – огромное бремя. Кроме того, общественные туалеты не являются ни приватными, ни звукоизолированными (женщина, 55 лет, язвенный колит). В связи с заболеванием респонденты становятся экономически уязвимыми: отсутствие гарантий занятости или потери работы, а также из-за высокой стоимости лечения и лекарств.

Заключение.

В исследовании выделены два подхода в интерпретации витальных ограничений пациентов с ВЗК.

Бремя болезни, которое испытывают пациенты с ВЗК, оказывает влияние на формирование жизненного опыта и ограничений повседневной жизни.

Соматические характеристики ВЗК являются основной причиной формирования инвалидности, снижения качества жизни, психологического и социального благополучия пациентов. Непредсказуемость течения ВЗК определяет ограничения в социальных взаимодействиях и деятельности.

В связи с влиянием на качество жизни и прогноз витальные ограничения должны быть учтены при формировании континуума интегрированной медико-социальной помощи пациентам в ситуации ВЗК.

About the authors

Vyacheslav Dmitriev

Author for correspondence.
Email: doctordmitriev@gmail.com
ORCID iD: 0009-0007-2180-8817
SPIN-code: 7916-2340

Кандидат медицинских наук 

Начальник колопроктологического отделения колопроктологического центра

Russian Federation

Irina Krom

Saratov State Medical University named after V.I. Razumovsky, Saratov, Russia

Email: irina.crom@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-1355-5163
SPIN-code: 4854-1094

Dr. Sci. (Medicine), Professor

Russian Federation, 112, B. Kazachya St., Saratov, 431012, Russia;

References

Supplementary files