Детская онкология: стигма диагноза глазами родителей

Обложка


Цитировать

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Доступ платный или только для подписчиков

Аннотация

Проблема детской онкологии занимает центральное место в структуре проблем мировой клинической медицины, при этом совершенствование онкологической помощи детям на современном этапе связывается не только с ранней диагностикой, успехами в лечении онкопатологий разной этиологии, внедрением и распространением высокотехнологичной медицинской помощи и расширением реабилитационных мер, но и с развитием систем учета (онкологических регистров), ростом количества исследований, направленных на выявление факторов онкологического риска у детского населения, а также с возрастанием роли таких социальных агентов, как семья, социальное окружение, школа и др., в сохранении социальной активности и преодолении стигматизации детей, страдающих онкологическими заболеваниями, на этапе их выявления, терапии и реабилитации. Автор на основе результатов медико-социологического опроса родителей детей с онкологическим диагнозом отмечает распространенность образов болезни, негативно маркирующих пациента и его семью, в структуре ассоциативных представлений респондентов о проблеме детской онкологии. Принимая во внимание, что диагноз ребенка зачастую выступает триггером и предиктором формирования самостигмационных практик у родителей, автор указывает на необходимость совершенствования мер психологической и социальной поддержки родителей онкобольных детей, а также расширения векторов информационной работы с населением по повышению толерантности к детям с онкопатологией и членам их семей.

Полный текст

Доступ закрыт

Об авторах

Маргарита Грантиковна Гевандова

Ставропольский государственный медицинский университет

Автор, ответственный за переписку.
Email: mgev@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-5811-9624
SPIN-код: 5310-9483
Scopus Author ID: 296115

к.м.н., доцент

Россия, Ставрополь

Список литературы

  1. Steliarova-Foucher E., Colombet M., Ries L.A.G., et al. International incidence of childhood cancer, 2001–10: a population-based registry study // The Lancet Oncology. 2017. Vol. 18, N 6. P. 719–731. doi: 10.1016/s1470-2045(17)30186-9
  2. Ward Z.J., Yeh J.M., Bhakta N., et al. Estimating the total incidence of global childhood cancer: a simulation-based analysis // The Lancet Oncology. 2019. Vol. 20, N 4. P. 483–493. doi: 10.1016/s1470-2045(18)30909-4
  3. Rodriguez-Galindo C., Friedrich P., Alcasabas P., et al. Toward the Cure of All Children With Cancer Through Collaborative Efforts: Pediatric Oncology As a Global Challenge // Journal of Clinical Oncology. 2015. Vol. 33, N 27. P. 3065–3073. doi: 10.1200/jco.2014.60.6376
  4. Ward Z.J., Yeh J.M., Bhakta N., et al. Global childhood cancer survival estimates and priority-setting: a simulation-based analysis // The Lancet Oncology. 2019. Vol. 20, N 7. P. 972–983. doi: 10.1016/s1470-2045(19)30273-6
  5. Mullen C.J.R., Barr R.D., Franco E.L. Timeliness of diagnosis and treatment: the challenge of childhood cancers // British Journal of Cancer. 2021. Vol. 125, N 12. P. 1612–1620. doi: 10.1038/s41416-021-01533-4
  6. Pui C.-H., Yang J.J., Bhakta N., Rodriguez-Galindo C. Global efforts toward the cure of childhood acute lymphoblastic leukaemia // The Lancet Child & Adolescent Health. 2018. Vol. 2, N 6. P. 440–454. doi: 10.1016/s2352-4642(18)30066-x
  7. Рыков М.Ю. Общенациональная программа по борьбе с онкологическими заболеваниями: детская онкология // Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2018. Т. 63, № 5, С. 6–12. doi: 10.21508/1027-4065-2018-63-5-6-12
  8. Allemani C., Weir H.K., Carreira H., et al. Global surveillance of cancer survival 1995–2009: analysis of individual data for 25 676 887 patients from 279 population-based registries in 67 countries (CONCORD-2) // The Lancet. 2015. Vol. 385, N 9972. P. 977–1010. doi: 10.1016/s0140-6736(14)62038-9
  9. Haimi M., Peretz Nahum M., Ben Arush M.W. Delay in diagnosis of children with cancer: a retrospective study of 315 children // Pediatr Hematol Oncol. 2004. Vol. 21, N 1. P. 37–48.
  10. Решетников А.В., Гевандова М.Г., Присяжная Н.В. Особенности нормативно-правового регулирования оказания онкологической помощи детям в России и за рубежом // Медицинский вестник Северного Кавказа. 2019. Т. 14, № 2. С. 412–417. doi: 10.14300/mnnc.2019.14102
  11. Yoshida K., Matsui Y. A Pilot Study for the Development and Evaluation of an Educational Program to Reduce Stigma Toward Cancer and Cancer Survivors: Focusing on Dating and Marriage After Cancer Diagnosis // Journal of Cancer Education. 2020. doi: 10.1007/s13187-020-01885-0
  12. Цейтлин Г.Я., Гусева М.А., Антонов А.И., Румянцев А.Г. Медико-социальные проблемы семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, и пути их решения в практике детской онкологии // Педиатрия. Журнал им. Г.Н. Сперанского. 2017. Т. 96, № 2. С. 173–181.
  13. Vrinten C., Gallagher A., Waller J., Marlow L.A.V. Cancer stigma and cancer screening attendance: a population based survey in England // BMC Cancer. 2019. Vol. 19, N 1. P. doi: 10.1186/s12885-019-5787-x
  14. Rabin C. Impact of Cancer on Romantic Relationships Among Young Adults: A Systematic Review // Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. 2018. Vol. 26, N 1. P. 1–12. doi: 10.1007/s10880-018-9566-7
  15. Nahata L., Morgan T.L., Lipak K.G., et al. Romantic Relationships and Physical Intimacy Among Survivors of Childhood Cancer // Journal of Adolescent and Young Adult Oncology. 2020. Vol. 9, N 3. P. 359-366. doi: 10.1089/jayao.2019.0114
  16. Mader L., Hargreave M., Bidstrup P.E., et al. The impact of childhood cancer on parental working status and income in Denmark: Patterns over time and determinants of adverse changes // International Journal of Cancer. 2020. Vol. 147, N 4. P. 1006–1017. doi: 10.1002/ijc.32867
  17. Lane B., Fowler K., Eaton G., et al. Prevalence and factors associated with high levels of distress in young adult cancer survivors compared to matched peers // Supportive Care in Cancer. 2020. Vol. 29, N 5. P. 2653–2662. doi: 10.1007/s00520-020-05785-3
  18. Moules N.J., Laing C.M., Estefan A., et al. “Family Is Who They Say They Are”a: Examining the Effects of Cancer on the Romantic Partners of Adolescents and Young Adults // Journal of Family Nursing. 2018. Vol. 24, N 3. P. 374–404. doi: 10.1177/1074840718786985
  19. Bandapalli O.R., Inhestern L., Peikert M.L., et al. Parents’ perception of their children’s process of reintegration after childhood cancer treatment // Plos One. 2020. Vol. 15, N 10. P. doi: 10.1371/journal.pone.0239967
  20. Pahl D.A., Wieder M.S., Steinberg D.M. Social isolation and connection in adolescents with cancer and survivors of childhood cancer: A systematic review // Journal of Adolescence. 2021. Vol. 87, N 1. P. 15–27. doi: 10.1016/j.adolescence.2020.12.010
  21. Daher M. Cultural beliefs and values in cancer patients // Annals of Oncology. 2012. Vol. 23. P. III66-III69. doi: 10.1093/annonc/mds091
  22. Graetz D.E., Garza M., Rodriguez-Galindo C., Mack J.W. Pediatric cancer communication in low- and middle-income countries: A scoping review // Cancer. 2020. Vol. 126, N 23. P. 5030–5039. doi: 10.1002/cncr.33222
  23. Гевандова М.Г. «Верю, что все получится и мой ребенок будет жить как все»: представления родителей о будущем ребенка, перенесшего онкологическое заболевание // Социология медицины. 2021. Т. 20, № 1. С. 35–41. doi: 10.17816/1728-2810-20-1-37
  24. Kaul P., Kumar R., Singh M.P., Garg P.K. Social taboos: a formidable challenge in cancer care // BMJ Case Reports. 2021. Vol. 14, N 1. P. doi: 10.1136/bcr-2020-236095
  25. Mikrut E.E., Panjwani A.A., Cipollina R., Revenson T.A. Emotional adjustment among parents of adolescents and young adults with cancer: the influence of social constraints on cognitive processing and fear of recurrence // Journal of Behavioral Medicine. 2019. Vol. 43, N 2. P. 237–245. doi: 10.1007/s10865-019-00072-x
  26. Peikert M.L., Inhestern L., Krauth K.A., et al. Returning to daily life: a qualitative interview study on parents of childhood cancer survivors in Germany // BMJ Open. 2020. Vol. 10, N 3. doi: 10.1136/bmjopen-2019-033730
  27. Sisk B.A., Mack J.W., Ashworth R., DuBois J. Communication in pediatric oncology: State of the field and research agenda // Pediatric Blood & Cancer. 2018. Vol. 65, N 1. P. doi: 10.1002/pbc.26727
  28. Sisk B.A., Friedrich A.B., Mozersky J., et al. Core Functions of Communication in Pediatric Medicine: an Exploratory Analysis of Parent and Patient Narratives // J Cancer Educ. 2020. Vol. 35, N 2 P. 256–263. doi: 10.1007/s13187-018-1458-x
  29. Körver S., Kinghorn A., Negin J., et al. Assessing the experience of social support for parents who attended Camp Trillium’s pediatric oncology family program // Journal of Psychosocial Oncology. 2016. Vol. 35, N 1. P. 1–16. doi: 10.1080/07347332.2016.1231731
  30. Gage-Bouchard E.A., LaValley S., Mollica M., Beaupin L.K. Communication and Exchange of Specialized Health-Related Support Among People With Experiential Similarity on Facebook // Health Communication. 2016. Vol. 32, N 10. P. 1233–1240. doi: 10.1080/10410236.2016.1196518
  31. Zhu X., Smith R.A., Parrott R.L. Living with a rare health condition: the influence of a support community and public stigma on communication, stress, and available support // Journal of Applied Communication Research. 2017. Vol. 45, N 2 P. 179–198. doi: 10.1080/00909882.2017.1288292
  32. Donovan E., Martin S.R., Seidman L.C., et al. A Mobile-Based Mindfulness and Social Support Program for Adolescents and Young Adults With Sarcoma: Development and Pilot Testing // JMIR mHealth and uHealth. 2019. Vol. 7, N 3. P. doi: 10.2196/10921
  33. Zapata-Tarrés M., González-Domínguez E., Doubova S.V., et al. Patient and health service factors associated with delays in cancer treatment for children without social security in Mexico // Pediatric Blood & Cancer. 2020. Vol. 67, N 9 P. doi: 10.1002/pbc.28331

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML

© ООО "Эко-Вектор", 2021



СМИ зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Регистрационный номер и дата принятия решения о регистрации СМИ: серия ПИ № ФС 77 - 86498 от 11.12.2023 г. 
СМИ зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Регистрационный номер и дата принятия решения о регистрации СМИ: серия
ЭЛ № ФС 77 - 80649 от 15.03.2021 г.