“I believe that everything will be a success, and my child will live like everyone”: parents’ idea about the future of a child with cancer

Full Text

ВВЕДЕНИЕ

На современном этапе развития общества онкологические заболевания детей являются одной из наиболее актуальных проблем для большинства стран мира, включая Российскую Федерацию [1–5]. При этом последствия заболевания негативно отражаются не только на физическом здоровье ребенка (в том числе в отдаленной перспективе), но и на эмоционально-психическом и финансовом состоянии семьи (и близкого социального окружения), уровне ее социальной активности и благополучии в целом.

В последние годы, благодаря применению комбинированного высокотехнологического и полихимиотерапевтического лечения, активного поиска новых методов диагностики и терапевтического воздействия на злокачественные новообразования, в преодолении онкологических заболеваний у детей достигнуты значительные успехи, которые освещаются в открытой научной печати [6–8]. В научной литературе основной пул публикаций, ожидаемо, сфокусирован на медицинских аспектах онкологического заболевания ребенка, тогда как сопутствующие заболеванию социальные аспекты освещены менее широко. Так, в ряде научных публикаций описывается связь качества жизни ребенка и его семьи и ситуации болезни [9, 10], представлены результаты изучения финансовой ситуации семьи ребенка, страдающего от злокачественного новообразования [11], в отдельных научных статьях анализируются проблемы эмоционального проживания (адаптации к ситуации заболевания) ребенка, его родителей и членов семьи [12, 13], особенности законодательства, регламентирующего предоставление комплексной помощи ребенку и семье (включая паллиативную поддержку) [14, 15]. Тем не менее в научной печати отсутствуют публикации, раскрывающие роль родителей как соучастников и социальных агентов процессов диагностики, лечения и реабилитации детей, страдающих онкологическими заболеваниями. Кроме того, в открытых ресурсах фактически отсутствуют публикации по результатам социологических исследований, направленных на изучение представлений родителей детей с онкологическим заболеванием о будущем — что подтверждает актуальность медико-социологических исследований в этом направлении.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

Статья основана на данных анкетного опроса 237 родителей детей с онкологическими заболеваниями, реализованного автором в 2019–2020 гг. на базе детских онкологических клиник Северо-Кавказского федерального округа при поддержке Института социальных наук Сеченовского Университета. Целью исследования было изучение роли родителей (семьи) на всех этапах преодоления онкологического заболевания ребенком и совершенствования взаимодействия участников (агентов) в рамках системы онкологической помощи детям. Одним из тематических направлений исследования было изучение представлений родителей детей с онкологическими заболеваниями о будущей жизни ребенка и семьи.

Возраст респондентов варьировался от 20 до 66 лет (медиана — 35 лет), что позволило сделать возрастные срезы для оценки динамики мнений разных поколений. Выборка включала 87,7% женщин. Большинство (79,8%) опрошенных состояли в браке либо проживали совместно с партнером без регистрации брака (3,9%). У 18,3% респондентов заболевший ребенок был единственным, в 70,3% семей воспитывалось два или три ребенка, а еще в 11,4% — более четырех детей.

Среди опрошенных 35,9% имели высшее образование. Были трудоустроены на момент опроса 46,8% участников опроса. По самооценкам респондентов отнесли себя к группе граждан с высоким уровнем дохода 20,8%, еще 67,0% указали, что «живут нормально, но приходится экономить», а 12,2% идентифицируют себя как малообеспеченных.

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Семья, сталкиваясь с онкологическим заболеванием ребенка, кардинально пересматривает жизнеустройство и организацию семейного быта, векторы социальной активности членов семьи и, безусловно, вносит коррективы в планирование будущего ребенка и в целом родственной группы. Детализация ответов участников опроса, описывающих картину будущего, позволила выделить несколько основных блоков представлений респондентов о будущем жизнеустройстве ребенка и его родительской семьи.

Будущее ребенка с онкологическим заболеванием в представлениях родителей. В рамках исследования был предусмотрен открытый вопрос о представлениях родителей об образе будущей жизни ребенка, на который дали развернутый ответ 85,2% опрошенных — что указывает на готовность родителей обсуждать эту эмоционально сложную тему, ранее не затрагиваемую в исследованиях. Согласно данным анализа мнений, у родителей преимущественно наблюдается позитивный образ будущего ребенка после преодоления онкологического заболевания, однако 11,7% высказываний в массиве мнений носит негативную коннотацию.

Позитивный образ будущего ребенка в представлениях родителей конструируется на основе четырех ключевых императивов:

• выздоровление ребенка как залог благополучного, счастливого будущего семьи по частоте упоминания (54,3% мнений) занимает первую ранговую позицию — что обусловлено социальной ситуацией респондентов. При этом этот же императив определяет и структуру страхов родителей;
• ожидание личного профессионального успеха ребенка определяет положительную картину его будущего по мнению 16,8% респондентов;
• ресоциализация, восстановление (укрепление) социальных связей ребенка как показатель успешности будущей жизни ребенка (создание семьи, наличие большого количества друзей, яркая активная жизнь) представлена в 10,8% высказываний родителей;
• возврат к обычной жизни представляется 6,4% респондентов индикатором благополучной жизни ребенка в будущем. Тем не менее именно в этой подгруппе высказываний прозвучали формулировки «будет полноценным человеком, как все» (2,8%), что может указывать на формирование предикторов стигматизации ребенка в связи с онкологическим заболеванием.

Негативный образ будущего ребенка определяют страх и тревога родителей о состоянии его здоровья: пул пессимистических высказываний респондентов можно условно разделить на тех, кто «не видит будущего» ребенка (4,3%), и тех, кто находится в состоянии «тревожной надежды», размывающей дальнейшую перспективу жизни (7,4%).

Таким образом, картина будущего ребенка с онкологическим заболеванием конструируется в представлениях родителей преимущественно в оптимистическом ключе, при этом объяснимо фокусируясь на ситуации болезни и ее медицинских и социальных последствиях для здоровья ребенка. Во многом тревога в описании будущей жизни ребенка отражает глубокую эмоциональную травму респондентов, которая экстраполируется на их представления о будущей жизни ребенка и может определять жизнеустройство семьи длительное время.

Будущее семьи ребенка с онкологическим заболеванием (по самооценкам родителей). Будущее семьи через призму представлений родителей детей, перенесших онкологическое заболевание, также характеризуется как картина ожидаемого благополучия семейной группы.

Как показывает анализ результатов исследования, с оптимизмом в отношении будущего своей семьи смотрят совокупно 88,1% респондентов, при этом мужчины немногим более оптимистичны в оценке перспектив будущего, нежели женщины, хотя гендерные различия в этом вопросе минимальны (89,3% мнений мужчин и 87,8% женщин).

Одинаково оптимистично смотрят в будущее многодетные (88,0%) и группа родителей, воспитывающих 1–2 детей (87,4%). В целом испытывают тревогу относительно дальнейшей жизни семьи 12,1% респондентов, однако несколько чаще фиксируют у себя разного рода страхи респонденты с 1–3 детьми (12,7%), тогда как в группе многодетных родителей четырех и более детей ответили, что с тревогой думают о будущем семьи 9,5% опрошенных.

Интересно, что респонденты в возрастной группе старше 50 лет более уверенно смотрят в будущее, нежели родители молодого и среднего возраста (рис. 1).

Рис. 1. Представления респондентов о будущем семьи ребенка с онкологическим заболеванием (n=210, %, в сопряженности с возрастом).

Согласно данным корреляционного анализа, существует прямая связь между наличием у респондента установок о благополучном будущем семьи и возрастом (коэффициент корреляции Спирмена равен 0,200, корреляция значима на уровне 0,05; двухсторонняя). Вероятным объяснением такого распределения мнений может служить больший жизненный опыт и стаж семейной жизни респондентов старше 50 лет, который позволяет быть более уверенным в сохранении устойчивых, доверительных семейных отношений (включая супружеские, родительско-детские и отношения сиблингов) даже в стрессовых условиях.

Коннотации в описании картины будущего своей семьи во многом зависят от уровня дохода респондента. Так, оптимистично смотрят на перспективу жизненной траектории семьи абсолютное большинство (100%) респондентов, чей доход превышает 20 тыс. руб. на одного члена семьи в месяц. Уровень оптимизма был значительно ниже в семьях с доходом в интервале от 10 до 20 тыс. руб.: 84,1% считали, что в будущем их семья будет благополучна. Однако в группе участников опроса с ежемесячным доходом на одного члена семьи менее 10 тыс. руб. уже каждый пятый (19,4%) пессимистично описывал будущее. Это наблюдение подтверждается данными корреляционного анализа, который выявил обратную связь между уровнем дохода респондентов и негативными представлениями о будущем семьи (r-Спирмена — 0,167, корреляция значима на уровне 0,01; двухсторонняя). Таким образом, одной из значимых причин, влияющих на формирование картины будущего у респондентов, является уровень дохода.

Представления родителей о будущем своей семьи, изложенные в открытых полях (n=156), объяснимо сопряжены с представлениями о будущем ребенка, перенесшего онкологическое заболевание. Так, позитивный образ будущего семьи конструируется через призму веры в выздоровление ребенка (72,6%), укрепления (восстановления) материального благополучия семьи (7,0%), планирования рождения и воспитания детей (сиблингов) родителями (4,2%). Заметим, что рождение детей планируют только участники исследования, имеющие одного и двух детей, однако неизвестно, были ли репродуктивные планы семьи связаны именно с заболеванием ребенка или входили в жизненные планы респондентов до установления онкологического диагноза их ребенку.

Пессимистичный взгляд на будущее семьи представлен в высказываниях 16,3% респондентов, которые преимущественно описывали перспективы дальнейшего жизненного пути семьи как «тяжелое будущее», «нет понимания, каким будет будущее», «постоянный страх».

Анализ массива мнений по открытым вопросам показывает, что общей доминантой как личного благополучия ребенка, так и благополучия семьи в будущем выступает выздоровление ребенка, тогда как различие образов благополучного будущего ребенка и семьи во многом определяется компенсаторными механизмами: так, ребенок в ситуации болезни подвергается риску десоциализации — и родители включают восстановление социальной активности как составляющую благополучия ребенка в будущем; семья в ситуации болезни ребенка сталкивается с финансовыми проблемами — и в сценарий будущего включается как индикатор благополучия укрепление материального благополучия семьи.

Результаты изучения представлений родителей детей с онкологическим заболеванием о будущем позволили сформировать ряд выводов:

1. Онкологическое заболевание ребенка выступает точкой бифуркации на жизненной траектории семьи, при этом члены семьи, столкнувшись с заболеванием ребенка, транслируют «эхо» дистресса даже на отдаленную картину будущего.
2. Представления родителей детей с онкологическим заболеванием о будущем ребенка и семьи преимущественно носят позитивные коннотации, при этом императив выздоровления ребенка выступает ключевым условием (занимая первую ранговую позицию по частоте упоминания) личного благополучия ребенка и благополучия семьи в будущем.
3. Факторами, определяющими конструирование оптимистичного сценария будущего, являются высокий уровень дохода родителей, возраст старше 50 лет и наличие трех и более детей в семье респондентов.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Взаимообусловленная связь показателей здоровья и социального благополучия населения [16], безусловно, влияет не только на фактическую самооценку качества жизни человеком, но и на конструируемую им картину будущего. Представления респондентов о будущем ребенка с онкологическим заболеванием, несмотря на особенности социальной ситуации, преимущественно выражены в оптимистических формулировках.

Во многом это может быть связано с успехами современной медицины в диагностике и лечении онкологических заболеваний детей. Сформировавшееся восприятие проблемы детской онкологии как смертельного заболевания на современном этапе пересматривается, исходя из фактических данных о выживаемости детей с онкологическими заболеваниями и успешного развития онкологической науки — что, безусловно, способствует формированию более оптимистичного представления о будущем ребенка у родителей. Предположительно, эти факторы положительно повлияли на восприятие респондентами сензитивных вопросов о будущем (отклик 85,2%) ребенка и семьи.

На этапе современного развития общества происходит переосмысление категорий здоровья и болезни, что потенциально может рефреном отозваться на восприятии населением онкологических заболеваний, повышении уровня толерантности в отношении детей, страдающих от злокачественных новообразований, и это представляется важным шагом для расширения возможностей ресоциализации ребенка после длительного лечения и ограничения социальной активности, а также необходимой составляющей в развитии общества в целом [16-18].

ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

Конфликт интересов. Автор заявляет об отсутствии интересов.

Источник финансирования. Исследование не имело спонсорской поддержки.

ADDITIONAL INFO

Conflict of interest. The authors declare absence of conflict of interest.

Funding source. The study had no sponsor support.

About the authors

Margarita G. Gevandova

Author for correspondence.
Email: mgtv@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-5811-9624

Cand. Med. Sci

References

Supplementary files

Supplementary Files

Action

1. JATS XML

Download

2. Fig. 1

Download (95KB)

Indexing metadata