THE PUBLIC ORGANIZATIONS AND INTERNET-COMMUNITY AS AGENTS OF SUPPORTING CHILDREN WITH ONCOLOGIC DISEASES

Full Text

Ретроспективные исторические исследования показывают, что проблема заболеваемости детей онкологическими заболеваниями была знакома человечеству с древнейших времен. Однако на фоне широкой распространенности инфекционных болезней лечению детей с онкологическими диагнозами не уделялось пристального внимания. По мере того как медицинская наука находила пути ликвидации эпидемий детских инфекций (оспы, дифтерии, скарлатины, полиомиелита и др.) на первый план стали выступать случаи онкологического заболевания [1, 2]. В середине XX века выход детской онкологии на лидирующие показатели смертности обусловил необходимость открытия детских онкологических отделений и системного изучения данной проблематики [2, 3]. Несмотря на достаточную редкость возникновения злокачественных новообразований у детей, а также совершенствование методов диагностики и повышение выявляемости детей с онкологическими заболеваниями, исследователи отмечают сохранение высоких показателей смертности пациентов этой категории. Кроме того, есть основания предполагать, что показатели заболеваемости будут возрастать за счет совершенствования методов ранней диагностики и повышения уровня подготовки врачей-педиатров по вопросам детской онкологии и их онкологической настороженности, что, однако, будет способствовать более благоприятному прогнозу в лечении детей-пациентов [4-6]. Сегодня в детской онкологии идет активный научный поиск путей совершенствования подходов к лечению, обеспечения поддерживающей терапии, реабилитации и восстановления [7-11], а также других ресурсов укрепления здоровья детей с онкологическими заболеваниями: специализированного питания, психологической поддержки, мер социальной адаптации [12, 13]. В этой ситуации благополучие ребенка, страдающего онкологическим заболеванием, во многом зависит от социальных, экономических, психоэмоциональных ресурсов, которыми располагает семья. Одним из важных направлений поддержки семьи и ребенка в этих случаях выступает помощь в решении ряда социальных вопросов, связанных с организацией лечения, реабилитации и жизнеустройства больного. Важным социальным агентом поддержки детей, страдающих онкологическими заболеваниями, являются благотворительные фонды, общественные организации и добровольные объединения (в первую очередь родительские), а также усилия отдельных энтузиастов. На международном уровне в этом направлении действует ряд авторитетных общественных организаций. Одной из наиболее известных является Международная конфедерации организаций родителей детей, больных раком (International Confederation of Children Cancer Parent organizations), которая объединяет 81 родительскую организацию из 58 стран мира [14]. В России это направление развивается не менее активно. Анализ информационных источников, освещающих широкий спектр направлений деятельности указанных социальных агентов (материалы СМИ и релевантных интернет-ресурсов, отдельная документация органов власти), позволил сконструировать представление о направлениях участия общественных организаций в решении проблемы детской онкологии в России. Материалы и методы Критериями отбора ресурсов, освещающих деятельность общественных организаций по оказанию поддержки детям с онкологическими заболеваниями, выступили тематическая релевантность, индекс цитирования, временная ретроспектива не менее 3 лет, функционирование на момент выполнения поиска, размещение материалов в российском сегменте интернета. Научно-исследовательский поиск осуществлялся через сервер Google.ru и Yandex.ru c помощью комбинированных поисковых запросов по терминам «общественные организации И благотворительность», «дети с онкологическими заболеваниями И НКО», «онкобольные дети И помощь». Было получено 120 млн результатов, поиск был ограничен первыми 100 страницами найденных интернет-ресурсов. Далее были рассмотрены ресурсы, содержащие актуальную информацию и функционирующие на момент обращения к ресурсу (n~1600). В соответствии с критериями отбора для дальнейшего анализа были отобраны ресурсы с наибольшим тематическим индексом цитирования (тИЦ), сопоставимым с охватом интернет-аудитории (n=27), материалы (посты) которых выступили основой анализа. Результаты исследования Изучение направлений деятельности общественных организаций в сфере детской онкологии, их вклад в оказание медико-социальной помощи детям-пациентам и их семьям показали, что наиболее активно представлены в интернет-пространстве благотворительные фонды федерального и регионального значения, общественные и некоммерческие организации (аффилированные с медицинским организациями или работающие самостоятельно), релевантные родительские форумы, хосписы. Характеризуя общественные организации, работающие в сфере онкологии, следует их классифицировать по ориентации их деятельности: оказание помощи и поддержки исключительно детям, страдающим от онкологических заболеваний, предоставление помощи детям с онкологическим диагнозом и членам их семей, решение проблем детей, имеющих сочетанные с онкологией заболевания разной этиологии (см. таблицу). Таким образом, несмотря на разные организационно-правовые формы общественных организаций, можно выделить общие виды помощи и поддержки, адресно предоставляемые ими целевой группе: ♦Поиск ресурсов для лечения ребенка (объявления о сборе средств, привлечение к донорству крови и ее компонентов, благотворительные акции и мероприятия, спортивные марафоны, игры, концерты и др.). ♦Предоставление медико-социальной, психологической, правовой и финансовой помощи семье ребенка («горячие линии», телефоны доверия, обмен родительским опытом, материальная помощь семье ребенка, адвокация и предоставление иных безвозмездных услуг и др.). ♦Содействие реабилитации после перенесенного онкологического заболевания и реадаптации ребенка и членов его семьи. ♦Информирование и социально-образовательные программы для ребенка и его родных. ♦Поддержка деятельности хосписов и паллиативная помощь детям с онкологическими заболеваниями. ♦Привлечение и организация волонтерской помощи детям и специалистам онкологических отделений медицинских организаций. ♦Материально-техническое обеспечение детских онкологических отделений в профильных медицинских организациях и повышение уровня профессиональной квалификации медицинского персонала. ♦Информирование населения по проблемам онкологических заболеваний, возможности их раннего выявления и профилактики. Суммируя вышесказанное, перечислим преимущества общественных организаций, работающих в области детской онкологии: адресность, оперативность, адекватность предоставляемой помощи потребностям детей, родителей и врачей, прозрачность, неформальный характер оказываемой помощи, комплексность, доступность, финансовая обеспеченность. Однако объединение людей вокруг благородной цели зачастую сталкивается с проблемами, типичными для любого интернет-сообщества, такими как излишняя информация в виде советов по лечению, применение неодобренных современной медициной практик в лечении онкологии, муссирование риска онкологического заболевания (канцерофобия) либо навязывание диссидентской позиции в отношении лечения злокачественных новообразований, нивелирование авторитета врача при неблагоприятном развитии заболевания вне зависимости от его компетентности и др. Именно поэтому абсолютизация роли неформальных объединений в помощи онкобольным детям была бы неправомерна. Отдельной проблемой является интернет-мошенничество в этой области. Большинство общественных организаций проводят проверку предоставляемой информации и медицинской документации. Подчеркнем, что деятельность большинства организаций совершенно прозрачна, отчеты о деятельности, собранных и потраченных ресурсах, оказанной адресной помощи размещаются на сайтах в сети Интернет. Однако мошенники искусно используют все современные возможности - социальные сети, мессенджеры, тематические чаты - для обмана и сбора средств с помощью «фейковых» сообщений (дубликата оригинального сообщения о болезни ребенка с измененными реквизитами счета), поддельных информационных постов и страниц. Проанализированные нами сообщения на форумах, имеющие отношение к проблеме онкологических заболеваний у детей, можно классифицировать следующим образом: ♦посты, направленные на сбор денег для оказания помощи детям и их семьям напрямую, через третьих лиц или благотворительные фонды; ♦посты, имеющие информационную направленность, рассматривающие различные аспекты жизни с болезнью, наиболее востребованы аудиторией, что подтверждается большим количеством просмотров; ♦посты, информирующие о деятельности благотворительных фондов; ♦посты, содержащие советы по психологической поддержке семей, имеющих онкобольных детей; ♦посты, информирующие о волонтерских акциях и рекрутирующие волонтеров для работы с онкобольными детьми и их семьями; ♦посты, содержащие антинаучные и откровенно шарлатанские способы помощи онкологическим пациентам. Заключение Установление онкологического диагноза является высокострессовой ситуацией, которая оказывает определяющее влияние на жизнеустройство ребенка, его родителей и родственников. Приоритетное значение для благоприятного прогноза течения заболевания имеет своевременное обращение за получением специализированной медицинской помощи. Вместе с тем низкий уровень информированности населения по вопросам раннего выявления онкологических заболеваний, а также недостаточная активность врачей-детских онкологов в размещении просветительских материалов по данной проблематике не способствуют решению проблемы несвоевременного обращения к детскому онкологу. Значимым потенциалом поддержки семьи и ребенка в этой непростой ситуации обладают благотворительные и общественные организации, деятельность которых направлена на оказание помощи детям с онкологическим заболеванием. Однако на первоначальном этапе лечения объяснимая растерянность родителей и отсутствие единой системы координации действий между медицинскими и общественными организациями обусловливают потерю ресурсов времени, что зачастую является фатальным фактором. Разработка технологии такого взаимодействия (единой системы координации действий) в этой сфере представляется целесообразным шагом, однако такая система может быть создана только на добровольной основе и самими участниками данных организаций. Пока эта проблема далека от решения.

About the authors

M. G Gevandova

The State Budget Educational Institution of Higher Professional Education "The Stavropol State Medical University" of Minzdrav of Russia

Stavropol, Russia

K. R Amlaev

The State Budget Educational Institution of Higher Professional Education "The Stavropol State Medical University" of Minzdrav of Russia

Email: kum672002@mail.ru
doctor of medical sciences, professor, the vice-chancellor of the State Budget Educational Institution of Higher Professional Education "The Stavropol State Medical University Stavropol, Russia

V. M Grinin

The Federal State Autonomous Educational Institution of Higher Education "The I.M. Sechenov First Moscow State Medical University" of Minzdrav of Russia

119991, Moscow, Russia

References

Supplementary files