КОМПАРАТИВНЫЙ АНАЛИЗ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ-СИРОТ В СИТУАЦИИ БОЛЕЗНИ

Полный текст

Социология здоровья и болезни В настоящее время серьезную озабоченность вызывает широкая распространенность социального сиротства в России и проблем, связанных с этим явлением. Категория «ребенок-сирота» подразумевает детей в возрасте до 18 лет, у которых умерли оба или единственный родитель. Социальное сиротство фиксирует факт существования ребенка без родительского попечения при наличии живых родителей, самоустранившихся (подкидывание ребенка, отказ от него в роддоме, отказ забрать ребенка, временно находящегося в социальном или лечебном учреждении, асоциальное поведение родителей и др.) или отстраненных судом от выполнения родительских обязанностей (лишение/ограничение родительских прав, невозможность выполнять родительские функции в силу заболевания, недееспособности, нахождения в безвестности, пребывания в заключении и т. д.). Явление социального сиротства неоднозначно, и в современном российском обществе существует ряд проблем, связанных с ним. Состояние здоровья детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, определяет спектр и выраженность их социальных и медицинских проблем, влияет на качество их жизни и перспективы жизненного маршрута. Сохраняющаяся в России тенденция увеличения числа социальных сирот, в том числе в ситуации болезни, требует разработки медико-социальных стратегий их реабилитации. Показатели качества жизни больного ребенка являются основанием для выбора соответствующей стратегии медико-социальной реабилитации, представляют собой индикаторы, указывающие на величину соматических, психологических и социальных нарушений. Первоначально феномен «качество жизни» рассматривался в экономических исследованиях и связывался с удовлетворением потребностей, степенью комфорта и свободой выбора. Оно определялось как система показателей, характеризующих степень реализации жизненных стратегий людей, удовлетворения их жизненных потребностей. Особенно важное значение категория качества жизни приобретает в социологии медицины. Изучение качества жизни в российской социологии медицины является новым актуальным направлением междисциплинарных исследований [1]. Академик А.В. Решетников предлагает следующее определение качества жизни: «Качество жизни - это совокупность материальных, социальных, демографических и т. п. условий жизни и уровень их развитости. Качество жизни можно трактовать и как субъективное восприятие и оценку своей жизни» [2]. В.И. Петров и Н.Н. Седова рассматривают качество жизни как объективно-субъективное состояние и понимают под термином «качество жизни» адекватность психосоматического состояния индивида его социальному статусу [3]. По определению J. Bruil и соавт., «качество жизни - это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании» [4]. Наличие риска болезни или само заболевание при нахождении ребенка в разных условиях среды неоднозначно: в плохих условиях проживания, при низком социальном и экономическом статусе семьи, в дисфункциональных семьях, «нездоровье» может сопровождаться нарушением качества жизни ребенка в разной степени, тем самым способствуя прогрессированию болезни. В литературе, посвященной анализу качества жизни, релевантного здоровью, выделяются различные аспекты и структурные элементы, однако можно выделить некий инвариант, объединяющий многочисленные подходы. Им является определение здоровья ВОЗ и соответственно качество жизни при всех вариациях обязательно включает в себя три основные сферы благополучия: физическую, психическую и социальную. К настоящему времени категория качества жизни в достаточной степени разработана и существуют стандартизированные методики изучения феномена качества жизни в медицине. Однако в современном российском обществе имеется особая социальная группа детей, в которой искажены перечисленные выше цивилизационные тенденции. Это дети, оставшиеся без попечения родителей, прежде всего социальные сироты. Исследования качества жизни детей-сирот сравнительно немногочисленны (Н.В. Присяжная, В.Ю. Альбицкий, В.В. Долгушин, И.В. Морозова, О.В. Ножнинова). Проблема социального сиротства, особенно актуальная для Российской Федерации в последние годы, предлагает задуматься о физических, психологических и социальных проблемах детей, находящихся в государственных учреждениях, обеспечивающих содержание, заботу и уход за детьми-сиротами, детьми, оставшимися без попечения родителей. Длительное пребывание в большом коллективе, в однотипных условиях, ограниченный контакт с внешним миром влияют на качество жизни воспитанников детских домов. Значение исследования качества жизни детей-сирот заключается в том, что они относятся к самым социально незащищенным группам населения. Дети, поступающие в сиротские учреждения, как правило нежеланные, с отягощенным социально-соматическим анамнезом, большинство имеет неблагоприятный фон для формирования здоровья: алкоголизм родителей, психоневрологические заболевания, ранний возраст матери, осложнения внутриутробного развития, заболевания периода новорожденности [5]. Н.В. Присяжная рассматривает факт нахождения ребенка в сиротском учреждении вне семьи и взросление в условиях интернатного учреждения как одну из причин формирования у него ряда негативных характеристик: негативному влиянию подвергается не только физическое, но и психологическое, эмоциональное, социальное благополучие детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, что в свою очередь затрудняет их последующую адаптацию в обществе [6]. По официальной статистике, в России более 800 тыс. сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, 260 тыс. из них проживают и воспитываются более чем в 4 тыс. государственных интернатных учреждениях. Особенно остро вопрос о качестве жизни стоит в отношении детей-сирот, имеющих хронические заболевания. Логично предположить, что качество жизни в отношении здоровья детей-сирот, тем более страдающих хроническим заболеванием, будет ниже, чем у семейных детей, не испытывающих социальной депривации и госпитализма. Материалы и методы В Центре медико-социологических исследований г. Саратова с 2013 г. проводится исследование качества жизни детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. В исследование включены на основе случайной выборки 317 респондентов в возрасте от 14 до 18 лет (160 мужского и 157 женского пола). В выборку входили подростки 4 групп: здоровые подростки, проживающие в семьях (n=82), здоровые подростки-социальные сироты (n=91), подростки, проживающие в семьях, больные сахарным диабетом (n=97), подростки-социальные сироты, больные сахарным диабетом (n=47). Сахарный диабет был выбран для исследования по ряду причин. Во-первых, люди с данным заболеванием при современном уровне медицины могут хорошо адаптироваться к реалиям жизни, достигать значительной эффективности в своей деятельности и реализовать себя. Во-вторых, организация лечения и вторичной профилактики находится на достаточно высоком уровне [7]. Исследование качества жизни проводилось с использованием международного опросника WHOQOL-100 (ВОЗ КЖ-100). Опросник ВОЗ КЖ-100 является субъективной мерой благополучия респондентов и их удовлетворенности условиями жизни. Опросник имеет модульную структуру. С помощью опросника осуществляется оценка шести крупных сфер качества жизни: физические функции, психологические функции, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда и духовная сфера. Внутри каждой из сфер выделяются несколько составляющих ее субсфер. Статистическая достоверность различия средних показателей качества жизни групп респондентов определялась по непараметрическому критерию Манна-Уитни. Различие считалось статистически значимым при p<0,05. Результаты исследования Установлены следующие показатели качества жизни (средние значения - медианы - переменных вопросника WHOQOL-100): ♦качество жизни в группе здоровых подростков, проживающих в семьях, колебалось от 12 до 19 баллов; ♦у больных подростков, проживающих в семьях, - от 9 до 18 баллов; ♦в группе здоровых детей-сирот - от 11 до 15 баллов; ♦качество жизни больных детей-сирот варьировало от 11 до 13 баллов. Установлено также, что суммарный средний показатель качества жизни детей-сирот достоверно ниже, чем в контрольной группе (76,783 и 95,158 баллов соответственно; p<0,01). В физической сфере в группе детей-сирот суммарный средний результат составил 13,5 баллов, что статистически значимо ниже показателя качества жизни в группе детей, проживающих в семьях (15,667 балла; p<0,01). Субсферы «физическая боль и дискомфорт», «жизненная активность, энергия и усталость», «сон и отдых» определяют «физическую» сферу и предполагают оценку соматически обусловленной составляющей показателя качества жизни. При этом качество жизни здоровых и больных семейных подростков различается несущественно, только потребность в сне и отдыхе у больных подростков чуть выше. Что же касается детей-сирот, то различия в качестве жизни здоровых и больных весьма существенны. Показатели ниже во всей группе, однако в подгруппе, страдающих сахарным диабетом идет резкое снижение уровня качества жизни по всем субсферам. А. Баранов и соавт. [8] отмечают, что снижение качества жизни в физической сфере у детей-сирот обусловлено длительным пребыванием в большом коллективе и в однотипных условиях, а также ограниченным контактом с внешним миром даже при хорошем питании и медицинском обслуживании. Фактор социального сиротства отрицательно влияет на психологическое состояние детей-сирот, что отражается в недостатке положительных или избытке отрицательных эмоций, проблемах с мышлением, памятью или вниманием, снижении самооценки или беспокойства об ухудшении внешности, вызванном болезнью и лечением. В психологической сфере суммарный средний показатель качества жизни в группе детей-сирот составил 13,2 балла, а в группе детей, проживающих в семьях - 15,6 балла (p<0,01). При анализе показателей качества жизни детей-сирот и детей, проживающих в семьях, выявлено статистически значимое различие средних показателей качества жизни респондентов в субсферах «психологической» сферы опросника: «положительные эмоции», «познавательные функции», «самооценка», «образ тела и внешность», «отрицательные эмоции». Показатели качества жизни среди семейных подростков практически идентичны в ситуациях здоровья и болезни по всем субсферам, в то время как у детей-сирот они снижены, особенно в ситуации болезни. При анализе сферы «уровень независимости» суммарное среднее статистически значимое различие результатов оценки качества жизни детей-сирот и детей, проживающих в семьях было равно 13,25 и 16 баллов соответственно (p<0,01). При анализе качества жизни детей-сирот и детей, проживающих в семьях, выявлено статистически значимое различие средних показателей качества жизни респондентов в субсферах «подвижность», «способность выполнять повседневные дела», «способность к работе» сферы «уровень независимости» опросника ВОЗ КЖ 100. Сфера «социальные отношения» включает близкие личные взаимоотношения респондентов, возможность оказывать поддержку другим людям и получать поддержку от них, а также возможность удовлетворения сексуальных потребностей. При анализе показателей качества жизни в сфере «социальные взаимоотношения» в группе детей-сирот получен суммарный средний результат 12,667 балла, а в контрольной группе - 16,667 балла (p<0,01). При изучении качества жизни детей-сирот и здоровых детей, проживающих в семьях, выявлено статистически значимое различие средних показателей качества жизни респондентов в субсферах «личные отношения», «практическая социальная поддержка» сферы «социальные отношения». Результаты исследования свидетельствуют о снижении показателей качества жизни детей-сирот в сфере «социальные отношения». Н.В. Присяжная отмечает, что «в ситуации, когда ребенок с рождения находится в сиротском учреждении, процесс его социализации «выхолощен». Информация, не подкрепленная личным опытом, не позволяет подростку сформировать адекватные представления о жизни общества и правилах функционирования в нем, что в дальнейшем становится источником разного рода жизненных проблем» [9]. Интересные данные выявлены при анализе показателей качества жизни в сфере «окружающая среда». Несмотря на то что и в этом случае суммарный средний показатель качества жизни в группе детей-сирот ожидаемо оказался ниже и составил 12,25 балла, а в контрольной группе - 15,25 балла (p<0,01), статистически значимое различие средних показателей качества жизни установлено в большинстве субсфер сферы «окружающая среда»: «окружающая среда дома» (F17), «финансовые ресурсы» (F18), «медицинская и социальная помощь (доступность и качество)» (F19), «возможности для приобретения новой информации и навыков» (F20), «возможности для отдыха и развлечений и их использование» (F21), «окружающая среда вокруг (загрязненность/шум/климат/привлекательность)» (F22), «транспорт» (F23). Но при этом показатели по шкале «свобода, физическая безопасность и защищенность» (F16) одинаковы и довольно невысоки во всех четырех группах. Ограничение возможностей для получения качественной медицинской или социальной помощи определяет показатели качества жизни респондентов в субсфере «медицинская и социальная помощь» (доступность и качество)» (F19). В соответствии с законодательством Российской Федерации гарантии на медицинское обслуживание детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, предусмотрены ст. 7 Федерального закона № 159-ФЗ «О дополнительных гарантиях детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». С целью раннего выявления заболеваний и оказания медицинской помощи в интернатных учреждениях Саратовской области ежегодно проводится диспансеризация детей, оставшихся без попечения родителей. По итогам диспансеризации каждому ребенку определяется индивидуальная программа профилактических мероприятий и необходимые виды дополнительного обследования и лечения. Однако в настоящее время проблема доступности для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с сахарным диабетом, квалифицированной медицинской помощи остается актуальной. Проблема заключается не в назначении детям-сиротам инсулина, который они получают бесплатно, а в ограничении доступности использования высокоэффективных современных методов доставки инсулина - инсулиновых помп. По официальным данным, количество детей-сирот, находящихся на помповой инсулинотерапии, составляет от 21 до 47%, в среднем это 1/3 детей с сахарным диабетом. Благодаря использованию инсулиновых помп снижается риск гипогликемий. Важнейшее преимущество инсулиновой помпы - уменьшение в десятки раз числа болезненных инъекций инсулина, что улучшает качество жизни ребенка с сахарным диабетом [10]. Учитывая отличия в уровне качества жизни детей-сирот, страдающих сахарным диабетом, можно сделать вывод, что они нуждаются не только в медицинской, но и социальной помощи, которую должны оказывать профессионалы [11]. В «духовной сфере», состоящей из субсферы «духовность/религия/личные убеждения» (F23), суммарный средний показатель качества жизни в группе детей-сирот составил 14,00 баллов, а в контрольной группе - 16 баллов (p<0,01). Результаты исследования свидетельствуют о снижении показателей качества жизни детей-сирот в «духовной сфере» опросника. Заключение Проведенный компаративный анализ качества жизни детей-сирот в ситуации болезни позволил отметить следующее. В статистически значимое различие средних значений показателей качества жизни у больных и здоровых респондентов могут внести вклад как соматически детерминированные, так и социально детерминированные составляющие. Статистически значимое различие средних значений показателей в большинстве субсфер опросника при анализе качества жизни клинически здоровых респондентов (детей-сирот и детей, проживающих в семьях) связано с влиянием социального сиротства и социально детерминировано. Статистически значимое различие средних значений показателей в субсферах опросника (кроме F15 «сексуальная активность», F16 «свобода, физическая безопасность и защищенность») при анализе качества жизни респондентов (детей-сирот и детей, проживающих в семьях) в ситуации болезни связано с влиянием социального сиротства и болезни, соматически и социально детерминировано. На примере сахарного диабета, в ситуации с которым медицинская помощь организована на достаточно высоком уровне, в проведенном исследовании доказана роль социальных детерминант качества жизни детей-сирот в ситуации болезни.

Об авторах

Ирина Львовна Кром

ФГБОУ ВО «Саратовский государственный медицинский университет имени В.И. Разумовского» Министерства здравоохранения Российской Федерации

Email: irina.crom@yandex.ru
д-р мед. наук, профессор кафедры общественного здоровья и здравоохранения (с курсами правоведения и истории медицины) ФГБОУ ВО «Саратовский ГМУ им. В.И. Разумовского» Минздрава России 410012, г. Саратов

В. М Чижова

ФГБОУ ВО «Волгоградский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации

400066, г. Волгоград

М. С Дубровина

ФГБОУ ВО «Саратовский государственный медицинский университет имени В.И. Разумовского» Министерства здравоохранения Российской Федерации

410012, г. Саратов

Д. Л Дорогойкин

ФГБОУ ВО «Саратовский государственный медицинский университет имени В.И. Разумовского» Министерства здравоохранения Российской Федерации

410012, г. Саратов

Список литературы

Дополнительные файлы