СЕМЕЙНЫЙ СТРЕСС И ВОЗМОЖНОСТИ ПСИХОЛОГО-СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ СЕМЬИ В ДЕТСКОЙ ОНКОЛОГИИ

Полный текст

Детская онкология представляет собой специфическую в клиническом и медико-социальном плане отрасль медицины из-за высокой степени витальной угрозы. Несмотря на прогресс, достигнутый в лечении онкологических заболеваний у детей (в среднем выздоравливают более 70%, а при некоторых опухолях более 90% пациентов), рак у ребенка до сих пор ассоциируется с неизлечимостью, страданиями, смертью [1]. Вместе с ребенком «болеет» вся его семья, которой требуются время и ресурсы, чтобы пережить стресс и адаптироваться к совершенно новой ситуации, в которую она попала в связи с заболеванием ребенка. Злокачественные опухоли относятся к разряду социально значимых заболеваний, что обусловлено высоким уровнем инвалидизации и смертности, потерей трудовых и материальных ресурсов, необходимостью длительной психолого-социальной реабилитации, наукоемкостью и большой стоимостью диагностики и лечения, зависимостью результатов терапии от социальных условий (экономического положения государства, уровня санитарного просвещения населения, степени социальной защищенности и уровня благосостояния семьи). Тяжелая болезнь с неясной этиологией и сомнительным прогнозом, сверхтоксичное длительное лечение и длительная социальная депривация, утрата жизненных ориентиров с ощущением отсутствия перспективы - все это является сильнейшим стрессом для ребенка и членов его семьи. Уменьшение доходной части бюджета семьи из-за вынужденного прекращения трудовой деятельности ухаживающего взрослого и возросшие в связи с лечением расходы, нередко смена места жительства и другие медико-социальные последствия лечения обостряют и без того тяжелое эмоциональное состояние членов семьи. Трудности, возникающие в этих семьях, особенно остро проявляются в современных российских социально-экономических условиях в связи с низким потребительским уровнем большой части населения, коммерциализацией здравоохранения, «оптимизацией», а в реальности - значительным снижением доступности для большого числа больных, особенно в небольших городах и сельской местности, некогда четко выстроенной системы онкологической помощи, с крайне низкой санитарной культурой из-за практически свернутой системы санитарного просвещения населения. В период шока в связи с критическим стрессовым событием - онкологическим заболеванием у ребенка - происходит дестабилизация семейной системы, вызванная «расшатыванием диспозиционной системы» отдельных членов семьи и часто сопровождаемая «импульсивным хаотическим поведением». Период адаптации семьи, имеющей ребенка с онкологическим заболеванием, к ситуации лечения можно сравнить с состоянием аномии. Согласно теории аномии (Э. Дюркгейм, Т. Парсонс, Р. Мертон), прерывается традиционный ход развития, нарушается жизненный уклад и разрушаются старые ценности при отсутствии новых. Показано, что наибольшую положительную роль в адаптации семьи к заболеванию играет организация помощи семье со стороны ближайшего окружения, органов соцзащиты, общественных организаций, а также психологическая поддержка родителей, сиблингов и других членов семьи [2]. Именно поэтому на повестке дня остро стоит вопрос о неотложной организации психолого-социальной реабилитации больного ребенка и других членов семьи, а также о социальной защите семьи буквально с первого дня после установления диагноза и начала лечения. Материалы и методы Анализ процесса адаптации семей к ситуации лечения в детской онкологии осуществлен на материале социологического исследования, проведенного нами в 2009-2013 гг. с целью изучения медико-социальных проблем и репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии, в реабилитационном центре «Русское поле» ФГБУ «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» (директор - акад. РАН, проф. А.Г. Румянцев). Обследованы 1298 семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии ремиссии. Исследование проводили методом анкетного опроса (в качестве респондентов выступили матери (n = 1131) и отцы (n = 167). Анкета включала 98 открытых и закрытых вопросов, охватывающих различные социальные, психологические, а также медицинские аспекты жизни семьи. Анализ структуры репродуктивного поведения этих семей проводился с использованием в качестве группы сравнения когорты женщин из исследования «Семья и рождаемость: основные результаты выборочного обследования», проведенного Росстатом в 2009 г. [4]. Статистическая обработка результатов исследования проводилась с использованием теста χ2, для попарных сравнений применялась поправка Бонферрони. Результаты исследования Семья рассматривается нами в рамках теории социальной экологии как микросистема, входящая во множество других общественных систем - мезосистему, экзосистему, макросистему - и испытывающая колоссальное влияние ближнего и дальнего социального окружения. Поведение и адаптация семьи зависят от условий ее существования в сложных взаимодействиях с другими социальными системами [5]. Очень важным ресурсом для психолого-социальной адаптации семьи ребенка-инвалида с онкологическим заболеванием, особенно в критический период установления диагноза и госпитализации, является взаимодействие семьи с мезосистемой, в которую входят врачи, медицинский персонал, психологи, специалисты социальной работы, благотворительные организации, родственники, друзья, соседи, знакомые, коллеги, другие родители таких же детей и пр. В нашем исследовании показано, что взаимодействие семьи с мезосистемой в наших условиях имеет особенности: в онкопедиатрических клиниках недостаточно ставок психологов, нет специалистов по социальной работе, и семьи редко имеют профессиональную психолого-социальную поддержку. Так, уровень психологической помощи в отделении, где лежал ребенок, 51,6% респондентов оценен как низкий и крайне низкий, и только 20,2% дали высокую оценку. На вопрос об обращении к специалисту по социальной работе положительных ответов не было. Лечащий врач и медицинский персонал осуществляют все функции по лечению и реабилитации пациента и его семьи, включая психологическую и социальную помощь. Это в определенной степени дает родителям поддержку, но отвлекает медиков от выполнения прямых обязанностей и не является в полной мере квалифицированной психолого-социальной помощью, а также создает дополнительные предпосылки для патерналистского отношения врача к пациенту. Зачастую авторитетное мнение врача распространяется на не находящиеся в его компетенции области (советы по воспитанию ребенка, по принятию репродуктивных решений). По данным нашего исследования, 8,9% женщин произвели искусственное прерывание беременности по совету врача, лечившего их ребенка, без медицинских показаний. Во всех случаях доминировало личное мнение врача о том, что «сейчас не время заводить других детей, когда надо заниматься лечением больного ребенка». По оценке зарубежных авторов и нашим наблюдениям, в ряде случаев негативную роль в развитии семейного кризиса играют мифы и стигмы, маркирующие онкологический диагноз, влияющие на отношения с социальным окружением - членами расширенной семьи, дальними родственниками, друзьями, знакомыми, соседями - существенным ресурсом семьи в кризисной ситуации. Так, на изменение отношений с ближайшим социальным окружением указали 54,3% респондентов: ухудшились у 6,7%, «с кем-то улучшились, а с кем-то ухудшились» у 7,8%. Однако, по свидетельству 32,5% респондентов, отношения в семье улучшились, что свидетельствует о хороших адаптивных способностях таких семей, но не снимает вопроса о необходимости организации социальной помощи. Оценить, как меняется характер отношений с близкими родственниками, друзьями, соседями, можно по контент-анализу высказываний респондентов: «некоторые знакомые прервали с нами отношения», «большинство друзей и соседей отдалились, меньше общаются с нами, больше неприятных разговоров о нас, хоть и не общаемся», «все жалеют, некоторые помогают, как могут, а некоторые перестали общаться», «все самые близкие люди отдалились, а помощь была от людей, которых считала просто знакомыми», «свекровь от нас отвернулась, запрещала общаться своему сыну», «некоторые друзья и родственники перестали с нами общаться, боялись заразиться», «друзья и родственники боялись, что моя дочь заразна, не подпускали к ней своих детей», «родственники считали меня виноватой в болезни сына» и т. д. Взаимодействие семьи с экзосистемой (СМИ, органы образования и здравоохранения, социальные службы и т. д.) также имеет специфику. Наши СМИ в отличие от зарубежных очень редко освещают современное состояние отечественной детской онкологии. Семьи нередко сталкиваются с тем, что школа «выталкивает» ребенка после перенесенного лечения, об этом имеются многочисленные свидетельства от родителей больных детей. Юноши и девушки через много лет после окончания лечения подвергаются дискриминации при приеме в высшие и средние специальные учебные заведения на том основании, что они в детстве перенесли онкологическое заболевание. Бывших пациентов детских онкологических клиник зачастую не принимают в детские оздоровительные лагеря, мотивируя отказ наличием в анамнезе ребенка злокачественной опухоли. Высокий уровень стигматизации онкологических больных, связанный с многочисленными мифами, прочно укорененными в общественном сознании (заразность, фатальность, неизлечимость, кармическая предопределенность), создает вокруг семьи атмосферу отчуждения, равнодушного или негативного отношения со стороны ближайшего окружения. Образуется своеобразный замкнутый круг: члены семьи больного ребенка становятся чрезмерно чувствительными и уязвимыми в отношении оценок окружающих. Это приводит к «уходу» семьи от социальных контактов, что поддерживает ощущение отверженности. Таким образом, семья больного ребенка нередко попадает в положение социальной изоляции, не имея необходимой моральной и материальной поддержки ни со стороны ближайшего окружения, ни от государства. Семейная система сама по себе является функциональной и гибкой, умело использует свои внутренние и внешние ресурсы, она способна самостоятельно справиться с «семейным стрессом» (понятие впервые введено американским социологом Рубеном Хиллом в 1949 г.), не дать ему перерасти в кризис. В соответствии с ABCX-моделью семейного кризиса Р. Хилла, где A - событие, вызывающее стресс, взаимодействуя с B (ресурсы семьи) и с C (восприятие стрессового события в семье), порождает или не порождает X (кризис), наиболее важными являются факторы B и C, которые можно определить как способность семьи предотвратить кризис, вызванный стрессовым событием. При отсутствии у семьи собственных ресурсов специалисты, воздействуя на эти факторы, привлекая материальную, психологическую, социальную поддержку извне при взаимодействии с расширенной семьей, ближайшим социальным окружением, благотворительными и общественными организациями, государственными структурами, могут помочь семье быстро адаптироваться к ситуации лечения онкологического заболевания. По данным нашего исследования и работ ряда зарубежных авторов, наибольшее положительное влияние оказывает поддержка супруга путем изменения семейных ролей и перераспределения функций: принятие отцом большей ответственности по уходу за тяжело больным ребенком, функции по эмоциональной поддержке здоровых сиблингов и пр. На вопрос «как изменились отношения с супругом в связи с онкологическим заболеванием ребенка?» ответили 44,1% респондентов: в 25,7% семей отношения улучшились, в 10,3% ухудшились, в 1,6% прекратились, в 6,5% семьи распались. При этом анализ динамики брачности показал, что количество разводов в период установления диагноза и лечения ребенка значительно больше, т. е. многие респонденты не были склонны связывать развод с онкологическим заболеванием ребенка, а указывали другие причины развода, могущие быть следствием психолого-социальной дезадаптации семьи и переживания семьей аномии. Общее количество завершившихся первых браков составило 364, 30,8% приходится на весь период наблюдения после установления диагноза. Абсолютное большинство (78,6%) завершилось в первые 3 года после установления диагноза: 37,5% в течение первого года и начала противоопухолевой терапии, 17,9% через 1 год, 8,9% через 2 года, 14,2% через 3 года. Еще 15,2% завершились на 4-й и 5-й годы от начала лечения, этот срок также стрессогенный для семьи, когда ребенок заканчивает противоопухолевое лечение и находится на этапе диспансерного наблюдения. В этот период родители испытывают очень сильную тревогу в связи со страхом рецидива, с проявлениями отдаленных последствий лечения, которые в большинстве случаев остаются без адекватной коррекции, а также с ослаблением связи с лечащим врачом. Большинство респондентов, первые браки которых распались в течение первых 3 лет от установления онкологического диагноза и начала противоопухолевого лечения ребенка, не связывают развод с заболеванием, а склонны объяснять его другими причинами («недостаток заботы мужа» 29,4%, «супружеская неверность» 29,1%, «пьянство, наркотики» 28,5%), которые, на наш взгляд, могут являться последствиями эмоционального стресса и социальной дезадаптации в период противоопухолевого лечения. На онкологическое заболевание в качестве причины развода указали лишь 10,7% респондентов. Установлена также связь между прекращением второго брака родителей и началом онкологического заболевания у ребенка. Общее количество завершившихся первых (вторых?) браков составило 47. Большинство (61,7%) из завершившихся вторых браков прекратилось в связи с разводом супруга после заболевания ребенка: 51,1% в первые 2 года после начала лечения, а 25,5% в год установления диагноза и начала противоопухолевой терапии. Таким образом, большинство разводов во вторых браках, так же как и в первых, приходится на период установления диагноза и специального лечения ребенка - срок, который в среднем составляет 3 года. Среди основных причин развода во вторых браках, указанных респондентами, лидируют «пьянство, наркотики» (34%); «недостаток заботы мужа» (25,5%); «утрата любви» и «болезнь ребенка» (по 23,4%.). В первые 2 года от начала заболевания лидирующей причиной разводов, по оценке респондентов, является болезнь ребенка (21,3%). На связь разводов с заболеванием, кроме мнения самих респондентов, указывает и тот факт, что максимальное количество распавшихся первых и вторых браков приходится на первый год после установления диагноза. Эти данные позволяют сделать вывод о том, что у части семей отсутствуют внешние и внутренние ресурсы, необходимые для преодоления семейного стресса. При этом надо иметь в виду, что дополнительным источником семейного стресса были развод и/или смерть отца ребенка (3,9% завершившихся первых браков). По нашим данным, более четверти семей в исследуемой когорте удалось мобилизовать свои ресурсы, адаптироваться к ситуации онкологического заболевания у ребенка, гармонизировать свои супружеские отношения, консолидироваться. Об этом свидетельствует контент-анализ высказываний наших респондентов: «беда сблизила нас, все остальное ушло на задний план», «беда сплотила нас еще сильнее, мы научились преодолевать все трудности», «больше понимания, заботы друг о друге», «больше стал уделять внимания детям, проявлять интерес к проблемам семьи», «возникло сильное понимание того, что мы очень нужны друг другу», «меньше стали ссориться по пустякам», «муж очень поддерживал меня, он взял на себя материальную и эмоциональную поддержку, я зауважала его больше», «мы поняли, как дорого нам то, что мы имеем, оценили взаимную поддержку и привязанность, свои семейные ценности», «поняли, что семья и здоровье детей самое главное в жизни, стали терпимее и внимательнее друг к другу», «появился смысл, единая цель», «стали больше дорожить жизнью и друг другом», «...поняли что главное - наша семья, и мы только вместе можем спасти нашу дочь» и т. д. Из приведенных высказываний видно, что респонденты говорят об измененных ценностях, когда здоровье, дети, супруг, семейные отношения находятся в приоритете и являются теми смыслами, ради которых человек живет. Этот вывод подтверждается более высокими репродуктивными установками семей в нашей группе по сравнению с общероссийской выборкой [4]: среднее желаемое число детей - 2,59 и 2,28 (p < 0,05), среднее ожидаемое - 2,05 и 1,72 (p < 0,05) соответственно. Среднее число рожденных детей также оказалось в нашей выборочной совокупности существенно более высоким, чем в когорте Росстата: в подгруппах «все женщины» - 1,75 и 1,28; «состоящие в браке» - 1,85 и 1,29; «незамужние матери» - 1,44 и 1,25 соответственно. Уровень детности в семьях, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, и в семьях из исследования Росстата 2009 г. отражен в таблице. Доля среднедетных (3-4 ребенка) семей выше в нашей выборке по сравнению с выборкой Росстата (11,2 против 4,5%; p < 0,01, тест χ2), что позволяет говорить о существенно более высоком уровне детности в нашей когорте. Заключение Наше исследование показало возможность преодоления семейной аномии через изменение системы ценностей, осознание новых смыслов и жизненных целей и консолидацию семейной системы под влиянием переживаний, связанных со смертельно опасным заболеванием ребенка. Индикатором этих сдвигов является доминирование семейных ценностей, изменение репродуктивного поведения семьи с повышением ожидаемого и желаемого числа детей и увеличение детности. Таким образом, последствиями семейной аномии могут стать либо ненормативное поведение (алкоголизм, наркомания, рукоприкладство и пр.), либо, в соответствии с теорией аномии, преодоление сложившихся нормативов и стандартов поведения, принятых социальных установок, в результате которых происходит переход семейной системы на новый уровень функционирования и устойчивая адаптация семьи. Важным условием социальной адаптации семьи в педиатрической онкологии и в других областях клинической медицины, имеющих дело с психическими болезнями, ВИЧ-инфекцией и др., является работа по борьбе со стигмами, отрицательно маркирующими этих пациентов в общественном сознании. Согласно теории социетальной (лат. societas - общность) реакции (Г. Беккер, Э. Лемертон, И. Гофман), стигма является продуктом социального контроля. В рамках этой теории с понятиями «рак» и «онкология» связано социальное клеймо, т. е. закрепленное в общественном сознании негативное значение этого заболевания, подкрепленное сильными эмоциями страха аннигиляции (разрушения целостности, которое производит раковая опухоль), а конкретные проблемы отдельно взятой семьи или индивида рассматриваются сквозь призму изучения отношения к нему общества в целом. В связи с этим стигматизацию онкологических заболеваний можно рассматривать как символическую форму контроля над раковой опухолью и как клеймо, которым общество метит семью, находящуюся в состоянии кризиса, создавая преграды на пути ее индивидуации и поиска новых смыслов, конституирования семьей новой реальности, отличной от той, которую общество в силу своего стремления к сохранению равновесия пытается законсервировать. Способность семьи переинтерпретировать значение болезни и приобрести контроль над ситуацией может вызвать механизмы обратной связи, усугубляя негативные симптомы и порождая стигмы, при этом контролирующая функция остается у более широкой социальной системы, осуществляемая также посредством организации такого рода помощи, которое «инвалидизирует» всю семью. По нашему мнению, в отсутствии комплексного психолого-социального профессионального сопровождения, способствующего движению семейной системы по пути изменения ее ценностных ориентиров и поиска новых смыслов, социум может «препятствовать» адаптации семьи, реализуя одну из двух стратегий: «отвержение» или «повышенное всеобъемлющее внимание». Обе стратегии способны сделать семью уязвимой, беспомощной, изолированной от расширенной семьи, от общества, а ее членов - друг от друга. Социальные службы и общественные фонды зачастую в благом стремлении обеспечить помощь на самом деле дают «рыбу вместо удочки», инвалидизируя семью и подсаживая ее «на крючок» зависимости, «уничтожая» внутренние ресурсы семейной системы. Вся ситуация усугубляется условиями социально-экономического кризиса в нашей стране, значительно затрудняющего социальную адаптацию семьи ребенка-инвалида, и актуализирует создание эффективной системы социальной защиты этих семей. К сожалению, психолого-социальная поддержка, хорошо организованная в развитых зарубежных странах, в отечественных клиниках находится в зачаточном состоянии. Наша работа позволила обосновать необходимость создания в реабилитационном центре для детей с онкологическими заболеваниями «Русское поле» психолого-социальной службы, в которую входит группа клинических психологов и группа специалистов по социальной работе. Эта структура осуществляет комплексную психологическую помощь родителям и детям, включая здоровых сиблингов, а также социальное сопровождение семьи. Создание такой структуры, первой в отечественной детской онкологии, можно считать одним из важных практических результатов нашего исследования.

Об авторах

Марина Александровна Гусева

ФГБУ «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева»

Email: gusmarina@mail.ru
клинический психолог, руководитель группы психологов Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» ФГБУ «Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава России 117991, г. Москва

Список литературы

Дополнительные файлы