Sociology of MedicineSociology of MedicineСоциология медицины1728-28102413-2942Eco-Vector5076010.17816/1728-2810-2020-19-1-53-59ArticlesСтатьиResearch ArticleMedico-social study on the opinions of parents on the problems of organizing medical care for children with cancer in the Russian FederationМедико-социальное исследование мнений родителей о проблемах организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в Российской Федерацииhttps://orcid.org/0000-0002-8398-70017652-0122RykovMaxim Y.РыковМаксим Юрьевич
Russian Federation

Dr. med. Sci., Associate Professor, Associate Professor, Department of Oncology Institute of Clinical Medicine

д-р мед. наук, доцент, доцент кафедры онкологии Института клинической медицины

wordex2006@rambler.ruhttps://orcid.org/0000-0002-1660-94146991-3622ManerovaOlga A.МанероваОльга Александровна
Russian Federation

Dr. med. Sciences, Professor, Professor of the Department of Public Health and Health Care named after N.A. Semashko

д-р мед. наук, профессор, профессор кафедры общественного здоровья и здравоохранения им. Н.А. Семашко

omanerova@mail.ruhttps://orcid.org/0000-0003-4047-406X1787-2363TurabovIvan A.ТурабовИван Александрович
Russian Federation

Dr. med. Sci., Chief Freelance Pediatric Specialist Oncologist of the Ministry of Health of the Arkhangelsk Region, Head of the Department of Pediatric Surgery, Dean of the Pediatric Faculty of the Northern State Medical University of the Ministry of Health of Russia

д-р мед. наук, главный внештатный детский специалист онколог Минздрава Архангельской области, главный внештатный детский специалист онколог Минздрава России по Северо-Западному федеральному округу доцент, заведующий кафедрой детской хирургии, декан педиатрического факультета

turaivan@yandex.ru7703-0013KozlovVasily V.КозловВасилий Владимирович
Russian Federation

Cand. med. Sciences, Associate Professor, Associate Professor of the Department of Public Health and Healthcare named after N.A. Semashko

канд. мед. наук, доцент, доцент кафедры общественного здоровья и здравоохранения им. Н.А. Семашко Института общественного здоровья

wordex2006@rambler.ruhttps://orcid.org/0000-0002-7853-73564016-2059ReshetnikovVladimir A.РешетниковВладимир Анатольевич
Russian Federation

Dr. med. Sci., Professor, Head of the Department of Public Health and Healthcare named after N.A. Semashko

д-р мед. наук, профессор, заведующий кафедрой общественного здоровья и здравоохранения им. Н.А. Семашко Института общественного здоровья, советник при ректорате

wordex2006@rambler.ruSechenov UniversityФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовский Университет)Sechenov UniversityИнститут общественного здоровья. ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет)Northern State Medical University of the Ministry of Health of RussiaФГБОУ ВО СГМУ Минздрава РоссииSechenov UniversityФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет)1506202019153592111202021112020Copyright ©; 2020, Eco-VectorCopyright ©; 2020, ООО "Эко-Вектор"2020Eco-VectorООО "Эко-Вектор"https://rjsocmed.com/1728-2810/article/view/50760

To study the opinions of parents (legal representatives) on the problems of organizing medical care for children with oncological diseases, a medical and social study was conducted. This study aims to examine the opinions of parents on the problems of organizing medical care for children with oncological diseases. This study was conducted based on the developed questionnaire for recording the opinions of parents (legal representatives) on improving the organization of medical care for children with cancer. The questionnaire comprised 27 questions, in which the respondents were asked to choose one or more answer options for each of them. For objectivity, the questionnaires were filled in anonymously. This medical and social study showed that 81.1 ± 1.9% of the respondents are not satisfied with the attitude of doctors and nursing staff toward them and their children, 15.9 ± 1.8% are only partially satisfied, and 3 ± 0.8% are fully satisfied (roughness in communication (35.8 ± 2.4%), lack of sufficient attention from medical personnel (21.3 ± 2.0%), and lack of interest in the success of treatment (19.7 ± 2.0%)). The combination of these options was noted by 23.2 ± 2.0% of respondents. As the preferred treatment site for their children, 63.7 ± 2.4% of the respondents indicated a medical organization of federal subordination and 33.9 ± 2.4% a medical organization located outside the territory of the Russian Federation, in which 57.4 ± 2.4 % of the respondents mentioned the possibility of receiving a patient-oriented service and complex routing during treatment between the medical organizations in the Russian Federation as a reason for choosing. Furthermore, 12.7 ± 1.6% of the respondents indicated a lack of confidence in the qualifications of medical personnel in the Russian Federation; 11.8 ± 1.6%, the lack of comfortable conditions for examination and treatment; 5.3 ± 1.1%, the lack of necessary diagnostic and treatment methods; and 12.8 ± 1.6%, a combination of the listed options. Overall, the findings of this study indicate the need to further improve the organization of medical care for children with cancer: introducing patient-oriented approaches and improving patient routing to create a patient-centric health care system for organizing medical care for children with cancer are necessary.

С целью изучения мнений родителей / законных представителей по вопросам организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями проведено медико-социальное исследование. Цель исследования — изучить мнения родителей / законных представителей об организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями. Исследование проведено по разработанной анкете учета мнения родителей / законных представителей по совершенствованию организации медицинской помощи ребенку с онкологическим заболеванием. Анкета состояла из 27 вопросов, респондентам предлагалось выбрать один или несколько вариантов ответа на каждый из них или вписать свой вариант ответа. Для объективности анкеты заполнялись респондентами анонимно. Исследование показало, что 81,1 ± 1,9 % респондентов не удовлетворены отношением к ним и их детям врачей и среднего медицинского персонала, удовлетворены лишь частично 15,9 ± 1,8 %, удовлетворены полностью 3 ± 0,8 %. В качестве причины неудовлетворенности отмечены грубость в общении (35,8 ± 2,4 %), отсутствие достаточного внимания со стороны медицинского персонала (21,3 ± 2,0 %) и отсутствие заинтересованности в успехе лечения (19,7 ± 2,0 %). Сочетание данных вариантов отметили 23,2 ± 2,0 % респондентов. В качестве предпочтительного места лечения их детей 63,7 ± 2,4 % респондентов отметили медицинскую организацию федерального подчинения, 33,9 ± 2,4 % — медицинскую организацию, расположенную за пределами территории Российской Федерации, из них 57,4 ± 2,4 % в качестве причины выбора указали возможность получения пациент-ориентированного сервиса и сложную маршрутизацию во время лечения между медицинскими организациями на территории Российской Федерации. Недоверие к квалификации медицинского персонала в Российской Федерации в качестве причины указали 12,7 ± 1,6 % респондентов, отсутствие комфортных условий для прохождения обследования и лечения — 11,8 ± 1,6 %, отсутствие необходимых методов диагностики и лечения — 5,3 ± 1,1 %, сочетание перечисленных вариантов — 12,8 ± 1,6 %. Полученные результаты свидетельствуют о необходимости создания пациент-центристской системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями. Необходимо внедрять пациент-ориентированные подходы и совершенствовать маршрутизацию пациентов.

pediatric oncologymalignant tumorshealth care organizationsociological studiesдетская онкологиязлокачественные новообразованияорганизация медицинской помощимедико-социальное исследованиеО задачах субъектов Российской Федерации по повышению доступности и качества медицинской помощи (по материалам заседания президиума Государственного Совета 30 июля 2013 г.) // Вестник Росздравнадзора. — 2013. — № 4. — С. 5–9. [On the tasks of the constituent entities of the Russian Federation to increase the availability and quality of medical care (based on materials from a meeting of the Presidium of the State Council on July 30, 2013). Vestnik Roszdravnadzora. 2013;(4):5-9. (In Russ.)]Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Модестов А.А., и др. Заболеваемость детского населения России (итоги комплексного медико-статистического исследования). // Здравоохранение Российской Федерации. — 2012. — № 5. — С. 21–26. [Baranov AA, Albitsky VYu, Modestov AA, et al. The morbidity of children population in Russia: the outcomes of comprehensive medical statistical study. Zdravookhranenie Rossiyskoy Federatsii. 2012;(5):21-26. (In Russ.)]Послание Президента Федеральному Собранию Российской Федерации 1 декабря 2016 г. [Presidential Letter to the Federal Assembly of the Russian Federation dated December 1, 2016. (In Russ.)] Доступно по: http://www.kremlin.ru/events/president/news/53379. Дата обращения: 15 декабря 2018 г.Савва Н.Н., Винярская И.В., Устинова Н.В., Альбицкий В.Ю. Злокачественные новообразования в нозологической структуре заболеваний детей, нуждающихся в паллиативной помощи // Онкопедиатрия. — 2015. — Т. 2. — № 3. — С. 334. [Savva NN, Vinyarskaya IV, Ustinova NV, Albitsky VYu. Malignant neoplasms in the nosological structure of diseases in children needed palliative care. Onkopediatriya. 2015;2(3):334. (In Russ.)]Румянцев А.Г. Научные достижения и перспективы развития детской гематологии/онкологии // Вопросы современной педиатрии. — 2010. — Т. 9. — № 4. — С. 7–15. [Rumyantsev AG. Scientific progress and perspectives of children’s hematology/oncology development. Voprosy sovremennoi pediatrii. 2010;9(4):7-15. (In Russ.)]Огошков П.А., Спичак И.И. Оптимизация организации региональной специализированной службы на модели детской онкологический службы в Челябинской области // Педиатрический вестник Южного Урала. — 2015. — № 2. — С. 5–13. [Ogoshkov PA, Spichak II. Optimization of the regional specialized service management on the model of pediatric oncological service in the Chelyabinsk Region. Pediatricheskiy vestnik Yuzhnogo Urala. 2015;(2):5-13. (In Russ.)]Чойнзонов Е.Л., Писарева Л.Ф., Одинцова И.Н., и др. Состояние онкологической службы в Сибири и на Дальнем Востоке // Здравоохранение Российской Федерации. — 2014. — Т. 58. — № 3. — С. 10–14. [Choinzonov EL, Pisareva LF, Odintsova IN, et al. The state of oncological service in Siberia and Far East. Zdravookhranenie Rossiyskoy Federatsii. 2014;58(3):10-14. (In Russ.)]Основы эпидемиологии и статистического анализа в общественном здоровье и управлении здравоохранением: учебное пособие. 1-е изд. — М.; 2004. 194 c. [Osnovy epidemiologii i statisticheskogo analiza v obshchestvennom zdorov’e i upravlenii zdravookhraneniem: Uchebnoe posobie. 1st ed. Moscow; 2004. 194 p. (In Russ.)]Артюхов И.П., Борцов В.А., Шульман А.В. Статистический анализ основных показателей здоровья населения и деятельности здравоохранения: учебное пособие. — Красноярск: КрасГМУ; 2008. — 121 c. [Artyukhov IP, Bortsov VA, Shul’man AV. Statisticheskiy analiz osnovnykh pokazateley zdorov’ya naseleniya i deyatel’nosti zdravookhraneniya: Uchebnoe posobie. Krasnoyarsk: KrasGMU; 2008. 121 p. (In Russ.)]Состояние онкологической помощи населению России в 2018 году / под ред. А.Д. Каприна, В.В. Старинского, Г.В. Петровой. — М.: МНИОИ им. П.А. Герцена филиал ФГБУ «НМИРЦ» Минздрава России; 2018. — 236 c. [Sostoyanie onkologicheskoy pomoshchi naseleniyu Rossii v 2018 godu. Pod red. A.D. Kaprin, V.V. Starinskiy, G.V. Petrova. Moscow: MNIOI im. P.A. Gertsena filial FGBU NMIRTs Minzdrava Rossii; 2018. 236 p. (In Russ.)]Рыков М.Ю., Турабов И.А., Желудкова О.Г. Внедрение электронной базы данных детей с онкологическими заболеваниями в пилотных медицинских организациях: результаты проспективного когортного исследования // Онкопедиатрия. — 2018. — Т. 5. — № 1. — С. 5–12. [Rykov MYu, Turabov IA, Zheludkova OG. Set-up of the electronic database of pediatric cancer patients in pilot medical facilities: a prospective cohort study. Onkopediatriya. 2018;5(1):5-12. (In Russ.)] http://doi.org/10.15690/onco.v5i1.1861.Gupta S, Rivera-Luna R, Ribeiro RC, Howard SC. Pediatric oncology as the next global child health priority: the need for national childhood cancer strategies in low- and middle-income countries. PLoS Med. 2014;11(6):e1001656. http://doi.org/10.1371/journal.pmed.1001656.Lozano R, Wang H, Foreman KJ, et al. Progress towards Millennium Development Goals 4 and 5 on maternal and child mortality: an updated systematic analysis. Lancet. 2011;378(9797):1139-1165. http://doi.org/10.1016/S0140-6736(11)61337-8.Kellie SJ, Howard SC. Global child health priorities: what role for pediatric oncologists? Eur. J. Cancer. 2008;44(16):2388-2396. http://doi.org/10.1016/j.ejca.2008.07.022.Conklin A, Morris Z, Nolte E. What is the evidence base for public involvement in health-care policy? Results of a systematic scoping review. Health Expect. 2015;18(2):153-165. http://doi.org/10.1111/hex.12038.Трифонова Н.Ю., Плавунов Н.Ф., Бойко Ю.П., Галь И.Г. Принципы управления качеством медицинской помощи // Здравоохранение Российской Федерации. — 2015. — Т. 59. № 2. — С. 4–7. [Trifonova NYu, Plavunov NF, Boyko YuP, Gal’ IG. The principles of quality management in medical care. Zdravookhranenie Rossiyskoy Federatsii. 2015;59(2):4-7. (In Russ.)]Линденбратен А.Л., Дубинин Н.Д., Фаррахова Г.Р., Ягудин Р.Х. Некоторые аспекты внедрения систем управления качеством медицинской помощи // Практическая медицина. — 2015. — № 4-2. — С. 68–71. [Lindenbraten AL, Dubinin ND, Farrakhova GR, Yagudin RKh. Some aspects of the implementation of quality management systems for medical care. Prakticheskaya meditsina. 2015;(4-2):68-71. (In Russ.)]Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». [Federal Law No. 323-FZ “On the Basics of Protecting the Health of Citizens in the Russian Federation” dated November 21, 2011. (In Russ.)] Доступно по: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_law_121895. Ссылка активна на: 16.03.2019