The patients’ legal status is often at the core of legal discourse, such as in terms of registration of expensive medicines and their inclusion in lists (e.g., life-saving medicines and expensive medicines), diagnosis of new diseases that require additional state support, and creation of special organizations of assistance to seriously ill children. However, it is not often possible to hear the “voice” of the patient in professional discussions of representatives of state bodies, lawyers, and human rights defenders. In this study, the author hypothesized that it is not enough for scientific discussions to developed proposals for implementation in regulatory regulation to conduct only legal interpretation and analysis. No less important is the definition of the “actual balance of forces in society,” which is a part of the immediate task of practical sociology. This study aimed to confirm this belief by considering the legal status of patients with congenital immunopathologies from the perspective of the patients themselves through a sociological survey, questionnaire survey, and in-depth interview.
Правовой статус пациентов нередко находится в ядре юридического дискурса: регистрация дорогостоящих лекарственных препаратов, включение их в перечни (например, жизненно необходимых лекарственных препаратов, дорогостоящих лекарственных средств); диагностика новых заболеваний, требующих дополнительной государственной поддержки; создание специальных организационно-правовых форм помощи тяжелобольным детям и многое другое. Однако не так часто в профессиональных обсуждениях представителей государственных органов, юристов и правозащитников можно расслышать «голос» самого пациента. Гипотеза автора исследования состоит в том, что для ведения научных дискуссий и внедрения законопроектов представляется недостаточным только проведение юридического толкования и анализа, не менее важным является определение «фактического соотношения сил в обществе», что входит в непосредственную задачу практической социологии. Настоящая статья направлена на подтверждение данного убеждения посредством рассмотрения правового статуса пациентов с врожденными иммунопатологиями с позиции самих пациентов — проведение социологического опроса, анкетирования и глубинного интервьюирования пациентов.